Aujourd'hui, les réseaux sociaux constituent peut-être le moyen de communication le plus important. Mais en plus de nous tenir informés de ce qui se passe dans le monde, ils ont également un côté positif: la capacité de rassembler les gens pour soutenir certaines causes, comme cela a été le cas pour certains bébés et enfants atteints de maladies graves et nécessitant un soutien ou recherchant un donneur.
Maintenant, nous partageons un cas merveilleux qui a eu lieu au Portugal, où ses habitants ont participé à un magnifique spectacle de générosité et de solidarité et ont levé deux millions d'euros pour Matilde, un bébé dont l'état de santé exige "le médicament le plus cher du monde".
L'histoire de Matilde
Matilde est un bébé qui aura à peine trois mois de sa naissance et pourtant elle est déjà connue dans le monde entier. À l'âge de un mois et deux semaines, on lui a diagnostiqué une atrophie musculaire spinale (ASM) de type 1, également appelée maladie de Werdnig Hoffmann. le type le plus grave de l'atrophie musculaire spinale et l'une des premières causes génétiques de mortalité infantile.
Dans Bébés et plus Record de solidarité: près de cinq mille donneurs enregistrés pour sauver la vie d'un enfant atteint de leucémieMatilde a commencé un traitement avec des thérapies pour améliorer ses fonctions motrices et respiratoires, augmentant ainsi ses chances de survie. Heureusement, il existe aux États-Unis un médicament spécifiquement destiné à traiter le type de SMA que Matilde souffre et qui est plus efficace pour vous aider à survivre, cependant Il est connu comme "le médicament le plus cher du monde", car son coût est très élevé: deux millions d'euros.
Ses parents, bien sûr, sont déterminés à sauver la vie de Matilde, ils sont donc allés sur les réseaux sociaux, où ils ont créé une page Facebook pour raconter l'histoire de Matilde et trouver un moyen de collecter le plus d'argent possible pour acheter le médicament.
L'union de tout un pays
L'histoire de Matilde n'est pas passée inaperçue et déplacé tout le pays, provoquant une grande vague de solidarité au Portugal, où même des personnages importants comme le cycliste Rui Costa, champion du monde en 2013, ont organisé des activités pour aider les parents à atteindre leur objectif. Et le Portugal n'a pas laissé Matilde seule.
Moins de deux mois après le début de la recherche des fonds nécessaires, les parents de Matilde ont récemment annoncé que grâce au soutien de tous, ils ont réussi à atteindre et même à dépasser le montant nécessaire pour acheter le médicament.:
Bonjour mes chers,
Je voulais vous dire que pendant la matinée, les parents ont rencontré les médecins et, comme je vais déjà mieux, je vais aujourd'hui à l'infirmerie.
Nous tenons à remercier encore une fois et nous remercierons encore et encore, d’avoir marché avec nous côte à côte, pour son immense cœur, pour le courant qu’ils ont créé pour notre cause. Il n'y a toujours pas de mots dans le dictionnaire qui définissent tout ce qu'ils ont fait pour nous, nous devons inventer un nouveau mot.
Nous avons atteint l'objectif de la valeur du médicament, nous aurons probablement des dépenses supplémentaires. Nous attendons les réponses au protocole et l'amélioration de la santé de Matilde afin de pouvoir avancer avec les prochaines étapes.
À toutes les personnes qui ont organisé et organisé les événements de solidarité pour notre cause, nous laissons à votre discrétion la suite des choses.
Le montant non utilisé dans le traitement de Matilde sera reversé aux familles avec d'autres "Matildes".
Le médicament, appelé Onasemnogene abeparvovec et commercialisé sous le nom de Zolgensma, est une thérapie génique administrée par voie intraveineuse et indiquée uniquement pour les enfants de moins de deux ans. Avec lui, on s'attend à ce que la petite Matilde puisse survivre et avoir une meilleure qualité de vie, améliorant considérablement les problèmes causés par sa maladie.
