Jaxon Buell est né le 27 août 2014 à Orlando en Floride avec une malformation congénitale appelée microhydrocephalus, défaut neural survenant au cours des premières semaines de la grossesse et empêchant le développement adéquat du crâne et du cerveau. Dans le cas de Jaxon, Il a été réduit de 80%.
Au cours des contrôles de grossesse, les parents ont été informés de l'état de santé de leur bébé, mais Brandon et Brittany ont décidé de ne pas avorter et de poursuivre leur grossesse, même s'ils avaient été informés qu'ils mourraient avant l'accouchement ou auraient quelques jours à vivre. . Contre toute attente, celle connue sous le nom de bébé miracle a déjà eu deux ans et continue de surprendre tout le monde avec leurs jalons.
Un grand combattant
"Personne ne sait ce qui se passera demain. Ils nous ont dit que cela ne prendrait pas deux ans et c'est arrivé"
Microhydrocephalus est une version plus compliquée de la microcéphalie, le défaut congénital lié au virus Zika.
Pendant la grossesse, ils ont été avertis que, pour survivre, aurait des déficiences neurologiques graves, qui serait probablement né aveugle, sourd, incapable de communiquer, d’asseoir ou de ramper, puisque toutes les composantes du cerveau qui permettent ces fonctions ne sont pas présentes.
Son tronc cérébral, essentiel au développement moteur, est beaucoup plus mince qu'il ne le devrait, tandis que son cervelet, chargé de contrôler, entre autres, l'équilibre et la coordination, ne s'est pas formé correctement.
Cependant, Jaxon écoute, regarde, peut sentir, réagit aux stimuli et, bien que difficilement, il parle aussi. Il reconnaît son nom, tourne la tête quand ils parlent de lui et essaie de toucher les choses avec ses mains.
Ils l'ont surnommé Jaxon Strong (en anglais, "fort") pour sa détermination à vivre, et ce n'est pas pour moins, car malgré les pires présages, le petit se surpasse chaque jour. Leurs réalisations sont minimes, mais chacune d’elles est célébrée avec la plus grande joie.
Ils ont été appelés "égoïstes" pour ne pas avorter
Quand l'histoire de l'enfant devient virale, beaucoup ont barré leurs parents d'égoïste pour ne pas avoir avorté à un bébé qui aurait de grandes difficultés à vivre. A quoi le père répondit:
"Je ne comprendrai jamais comment choisir de mettre Jaxon au monde et lui donner l'occasion de vivre peut être considéré comme égoïste." Quand le choix de la vie est-il devenu un acte égoïste et condamnable? "
"Nous avons demandé aux médecins si Jaxon souffrirait ou si sa vie mettrait en danger celle de Brittany, que ce soit pendant la grossesse ou l'accouchement. Ils nous ont dit non et qu'à partir de ce moment-là, nous n'avons envisagé l'idée d'avortement."
Célébrez tous les jours
Son histoire a attiré l'attention de tous en raison de l'incroyable possibilité pour un enfant de survivre sans la plus grande partie de son cerveau, ce qui est évidemment irréversible. Mais personnellement, ce qui me touche le plus dans l’histoire, c’est la leçon de vie que le petit Jaxon et ses parents donnent: célébrer chaque jour la vie. La façon dont ils le regardent, l'amour qu'ils lui portent tous les jours, même en sachant qu'il peut être le dernier, car personne ne sait ce qui se passera demain.
"Nous célébrons la vie de Jaxon tous les jours. Nous essayons de le rendre chaque jour spécial. En lui lisant une histoire ou en étant tous ensemble sur le canapé, chaque petite action pour lui est un monde."Ses parents rassemblent l'expérience dans le livre «Ne cligne pas des yeux: ce que le petit garçon que personne ne s'attend à vivre n'enseigne la vie sur le monde». («Ne cligne pas des yeux. Ce qu'un petit garçon que personne ne devrait survivre enseigne au monde» ), où ils ont tous les jours avec leur enfant.
Son histoire est tellement exceptionnelle qu'il n'y a aucune prévision prévue. La majorité des enfants atteints de cette maladie meurent quelques heures après leur naissance, bien qu’il «existe des cas d’enfants atteints de cette malformation qui ont vécu jusqu’à la trentaine, avec une vie relativement normale et qui utilisent complètement leurs sens», explique le père de Jaxon.
Il souffre de convulsions et présente des complications médicales qui sont résolues au fur et à mesure qu'elles se produisent. Pendant, ils célèbrent chaque petite réalisation, même minime.
Photos | Nous sommes Jaxon Strong (reproduit avec autorisation de la famille)
Chez les bébés et plus | En la voyant, les parents adoptifs ont rejeté le bébé et sa mère biologique n’a pas hésité à la garder.
