Aujourd’hui, nous avons l’honneur de vous présenter les auteurs du livre "Tu n’es pas seul", témoignage plein d’espoir sur trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH). Comme nous l'avions prévu lorsque nous avons commenté son travail, María Jesús Ordóñez et Roberto Álvarez-Higuera.
María Jesús Ordóñez est pédiatre en soins primaires et Roberto Álvarez-Higuera, entrepreneur et rédacteur. Ce sont des parents qui ont vécu chez la première personne les conséquences de leur enfant souffrant de TDAH.
Son fils a été diagnostiqué tardivement, à 14 ans, pour diverses erreurs de diagnostic et pour les erreurs souvent commises par les parents dans une telle situation.
Son travail apporte des réponses à de nombreuses questions que de nombreux parents ont probablement, et nous souhaitons en profiter pour les interroger sur le trouble et leur expérience en tant que connaisseurs.
J'aimerais que vous nous disiez comment vous avez appris que votre fils était atteint du TDAH. Était-ce une longue route? Quand as-tu commencé à le soupçonner?
C'était un diagnostic tardif, mais les problèmes ont commencé à 7-8 ans. De là commence ce que nous appelons un "long pèlerinage" jusqu'au diagnostic.
Pourquoi un diagnostic précoce du TDAH est-il si important? Que peut-il arriver à des personnes qui ne sont pas diagnostiquées?
Parce que le temps file contre ces enfants. Il s’agit d’un trouble invalidant et chronique (jusqu’à 60-80% des symptômes persistants à l’âge adulte) entraîne une détérioration des relations scolaires, familiales et sociales. Nous parlons de bonheur, de l'avenir de nos enfants.
Nous lisons dans "Vous n'êtes pas seul" que les premières manifestations claires de la souffrance du trouble peuvent apparaître entre six et neuf ans. Y a-t-il des signes qui devraient alerter les parents d'enfants plus jeunes?
Oui, il y a des symptômes qui peuvent alerter à l'âge préscolaire, mais dans de nombreux cas, cela peut être normal à cet âge, donc c'est plus complexe.
Le travail insiste sur le fait que le diagnostic de trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention est clinique. Qu'est-ce que ce fait implique?
Elle doit être réalisée par un spécialiste, sur la base d'un historique médical détaillé, évaluant toute une série de symptômes et la détérioration présentée par le patient et sa famille. Un diagnostic différentiel doit également être fait avec d'autres pathologies.
Y a-t-il beaucoup d'enfants atteints du trouble non diagnostiqué? Que pouvez-vous supposer dans votre enfance et dans votre vie future?
Il y a toujours un sous-diagnostic et ces enfants qui restent sans dignité peuvent mener une vie pleine d'échecs et de problèmes personnels et sociaux. C'est notre responsabilité, en tant que parents et en tant que citoyens.
De l'autre côté, est-il vrai qu'il y a beaucoup d'enfants diagnostiqués avec le TDAH à tort?
Il peut y avoir des diagnostics erronés, comme dans toutes les pathologies.
Je me demande s'il n'est pas dangereux de généraliser le médicament qui conviendrait aux personnes qui souffrent réellement de la maladie, mais qui serait inutile pour les autres cas.
Comme avec d'autres médicaments.
Certaines agences conseillent des médicaments légers aux enfants et seulement dans des cas extrêmes et jamais avant cinq ans. Quelle est votre opinion à ce sujet?
C'est le spécialiste qui détermine le type de traitement à suivre. Chaque patient est différent et doit toujours être multidisciplinaire (médecin et soutien psychosocial). Dans le cas des enfants de moins de 5 ou 6 ans, il est conseillé de commencer par un soutien, mais il existe des cas extrêmes nécessitant un traitement médicamenteux.
Et que pensez-vous d'autres alternatives aux médicaments pour le traitement du TDAH?
Il n'y a aucune preuve scientifique
Le trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention est en grande partie hérité. Dans votre cas, lors du diagnostic de votre fils, vous avez compris que l'un de vous deux souffrait également de ce trouble, Roberto. Qu'est-ce que cette découverte vous a donné émotionnellement?
Je n'ai pas de mots pour l'expliquer. C'est vraiment très complexe et très simple à la fois, mais tout a commencé à s'intégrer à ma vie.
L'un des aspects les plus positifs du travail "Tu n'es pas seul" est que nous y trouvons ta propre expérience. Par conséquent, j'estime que les conseils que vous pouvez donner aux familles sont précieux. Je voudrais terminer cette interview par vos recommandations pour les parents qui soupçonnent que leur enfant est atteint du TDAH et pour ceux qui l'ont déjà confirmé.
Lire notre livre peut être d'une grande aide pour tout le monde. Et souvenez-vous toujours de le vivre de compréhension et d'amour.
Jusqu'ici l'interview des auteurs du livre sur le TDAH "Vous n'êtes pas seul"María Jesús Ordóñez et Roberto Álvarez-Higuera. Merci beaucoup pour votre gentillesse de répondre à nos questions. Nous espérons que ces lignes serviront à aider les familles ayant des enfants souffrant de ce trouble.
