Cette semaine, la Journée nationale de la fibrose kystique a été célébrée en Espagne et l’implantation du dépistage néonatal dans toutes les communautés autonomes et la création d’un registre national des patients ont de nouveau été revendiquées.
La bonne nouvelle est que le ministère de la Santé du gouvernement de Les îles Canaries procéderont en 2009 au dépistage néonatal du dépistage précoce de la fibrose kystique à tous les nouveau-nés de la Communauté.
Pour cela, un protocole sera mis en place qui établira les directives à suivre dans le cadre de ce projet et comprendra une campagne d’information pour les professionnels de la santé, les pères et les mères.
Comme nous le savons, la fibrose kystique entraîne une atteinte pulmonaire importante, des manifestations digestives, une malnutrition et des problèmes de croissance; un diagnostic et un traitement précoces sont donc importants car ils améliorent l'évolution de la maladie et la qualité de vie des enfants touchés. . En outre, un diagnostic précoce peut prolonger l'espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.
C'est pourquoi le test de diagnostic pour les nouveau-nés est déjà effectué en Espagne dans les communautés de Catalogne, de Castille-León, des Baléares, de Galice, d'Estrémadure, de Madrid, d'Aragon, de Murcie et des îles Canaries.
On estime qu’en Espagne, il existe environ 2 300 personnes atteintes de fibrose kystique. C'est la maladie génétique létale la plus fréquente. L'incidence dans les différentes communautés autonomes est estimée entre 1/3 000 et 1/5 000 naissances, une personne sur 25 étant des porteurs sains de la maladie.
En outre, selon une étude publiée en 2007 par la revue scientifique "The Lancet", le diagnostic néonatal de la fibrose kystique, outre l'amélioration du pronostic des patients, est rentable.
Un groupe de chercheurs britanniques a analysé les coûts de mise en œuvre de ces tests à l'échelle nationale et les résultats ont été impressionnants. Les économies réalisées grâce au diagnostic précoce de la mucoviscidose compensent les dépenses supérieures à 70%, ce qui, selon les auteurs, devrait Être adopté dans le monde entier.
Nous espérons donc que ce n'est qu'une question de temps Ce test de détection précoce de la fibrose kystique s’impose sur l’ensemble du territoire national..
