Arthur et Olga Estopiñán ont également été informés qu'il n'existait aucun traitement pour sauver la vie de leur bébé. Son fils Arturito est né en bonne santé, mais après avoir atteint l'âge d'un an, il a développé une maladie rare, très semblable à celle de Charlie Gard. Ils vivent à Miami, mais ils sont certains que s'ils vivaient au Royaume-Uni, leur fils serait probablement mort.
Arturito a été la première personne atteinte du syndrome de déplétion mitochondriale aux États-Unis. la thérapie expérimentale que les parents de Charlie, Connie Yates et Chris Gard, ils demandent leur fils de 11 mois.
Un espoir pour Charlie
Charlie a syndrome d'épuisement de l'ADN mitochondrial, une maladie génétique qui lui a causé des lésions cérébrales irréversibles et le maintient connecté à plusieurs machines qui lui permettent de maintenir la vie dans un hôpital de Londres. On estime que seulement 16 personnes dans le monde souffrent de ce défaut génétique, dont le plus petit a la variante la plus grave et la plus rare.
Il y a quelques jours, il semblait que la vie de Charlie avait pris fin après que les tribunaux britanniques et européens eurent décidé que, malgré la décision des parents, son transfert aux États-Unis était refusé et qu'il bénéficiait d'un traitement expérimental. Ils ont estimé qu'une "mort digne" pour le bébé était préférable à un traitement aux conséquences imprévisibles et inutiles.
S'il y a une possibilité, quels parents n'essaieraient pas?
Mais la pression d'experts et de scientifiques, ainsi que de personnalités telles que Trump et le pape Francis qui en ont parlé, a permis de mettre fin à la déconnexion de l'enfant et de reconsidérer la possibilité d'offrir le traitement offert aux États-Unis. En fait, deux hôpitaux américains ont proposé d'aider le bébé britannique.
"Cela a fonctionné pour mon fils"
S'il y a quelqu'un qui peut comprendre ce que vivent les parents de Charlie, ce sont Arthur et Olga Estopiñan, dont le fils a bénéficié du traitement expérimental grâce auquel il est toujours en vie.
"Ce sont des médicaments expérimentaux, mais cela a fonctionné dans le cas de mon fils et il y a de fortes chances que cela fonctionne dans ce cas", explique Estopiñán.Arthur travaille comme consultant auprès du gouvernement et est en contact permanent avec les parents de Charlie. donner une chance au petit. Bien que les deux enfants aient des conditions similaires, ils ne peuvent pas être comparés car il s’agit de mutations génétiques différentes. Pourquoi ne pas essayer?.
Le père d'Arturito a déclaré à Univisión:
"Cet enfant a du mal à vivre et il n'est pas juste de se faire tuer, car il mourra une fois extubé", dit Estopiñán, se rappelant que grâce à ces médicaments expérimentaux, son fils "est plus fort". "Avant de ne pas pouvoir bouger ses mains, ses pieds, il ne pouvait rien bouger, mais maintenant il le peut"
Photos | Arthur Estopiñan - Facebook
Via | Le soleil et Univision
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