Lorsque nos enfants sont bébés, il est parfois difficile de comprendre quand ils présentent des symptômes ou des signes de maladie, car, étant si petit, il n’ya pas vraiment beaucoup de mouvements à faire pour les comparer au développement normal d’un bébé en bonne santé.
Voilà pourquoi une mère en Angleterre a décidé de partager la vidéo d'elle Bébé de 10 mois souffrant de spasmes infantiles, une sorte d’épilepsie infantile, pour avertir les autres parents tout en sensibilisant à la maladie rare récemment détectée.
Qu'est-ce que le syndrome de West?
Le syndrome de West ou syndrome de spasme infantile est une encéphalopathie épileptique infantile grave et rare, caractérisée par trois éléments: spasmes épileptiques, retard du développement psychomoteur et hipsarythmie dans l'électroencéphalogramme, bien que l’un d’eux puisse être absent.
Cette condition se produit approximativement dans 1 bébé sur 4 000 à 6 000 bébés et prédomine dans le sexe masculin. Les enfants atteints du syndrome de West manifestent généralement la maladie entre 3 et 7 mois, bien qu'il y ait eu des cas dans lesquels il apparaît jusqu'à après 2 ans. Bien que son traitement ait progressé, il est arrivé que le traitement ne soit pas détecté à temps, surtout lorsque les symptômes sont légers, car les crises peuvent être confondues avec le hoquet, les crampes ou les douleurs abdominales.
Le cas d'Olivia
Olivia, un bébé de 10 mois, a été diagnostiquée en novembre de l'année dernière avec une maladie rare des spasmes infantiles. "Nous étions avec le médecin parce qu'Olivia avait une infection aux ongles. Le médecin avait pris sa température et la surveillait pendant qu'elle était là, heureux et souriant, quand tout à coup il leva les deux bras en l'air"a déclaré la mère d'Olivia, Jade Bamber.
Le médecin a demandé aux parents d'Olivia si cela était normal et ils lui ont dit que cela se produisait de temps en temps. "Juste après cela, les yeux du bébé sont devenus vides et elle a commencé à virer au bleu, puis les alarmes ont sonné et le personnel s'est précipité pour lui donner de l'oxygène", a ajouté Jade.
Olivia, qui avait déjà été diagnostiquée par un autre médecin comme étant un "bébé nerveux", était inconsciente pendant 6 minutes et restait sans réponse pendant environ 38 minutes. Elle a donc été immédiatement emmenée à l'hôpital.
Sa mère a remarqué qu'après cet épisode, il avait développé une sorte de tic dans lequel ses bras étaient levés à plusieurs reprises. Les médecins lui ont donc demandé de l'enregistrer pour voir ce que Jade voulait dire.
Quand ils ont regardé la vidéo ils ont immédiatement compris qu'il s'agissait de spasmes enfantins. Ils ont fait une série d'analyses du cerveau à Olivia et elle a immédiatement été diagnostiquée avec cette maladie et a reçu des médicaments pour la traiter.
Faire rouler les yeux, avoir des contractions faciales et des spasmes dans les bras font partie des choses qui arrivent à Olivia quand on lui administre ces épisodes. Chaque fois que vos bras sont levés ou vos yeux sont vides, il est défini comme un épisode. Olivia peut en avoir entre 20 et 30 en 3 minutes.
"Cette condition peut faire beaucoup de dégâts au cerveau, c'est pourquoi Il est important que les bébés soient diagnostiqués le plus tôt possible. Un enfant sur cinq atteint de cette maladie peut mener une vie normale, mais d’autres peuvent se retrouver avec des crises épilétiques ou des lésions cérébrales plus graves. J'ai décidé de partager cette vidéo parce que de nombreux parents pourraient être témoins d'un épisode de spasmes infantiles sans le savoir. Il est courant d’être confondu avec le reflux ou le hoquet et même d’être mal diagnostiqué avec une autre maladie, car il n’ya pas beaucoup d’informations à ce sujet."ajoute la mère d'Olivia.
Un cas en Espagne: Hugo
En Espagne, il y a le cas de Hugo, un enfant chez qui on a diagnostiqué le syndrome de West à l'âge de quatre mois. La première fois que ses parents ont remarqué quelque chose qui sortait de l’ordinaire, c’était quand Hugo avait trois mois. un jour au réveil, il étendit et porta ses bras en avant. Ils ne lui accordaient pas beaucoup d’importance, pensant que c’était un signe à prendre dans ses bras, mais le lendemain, il faisait la même chose à plusieurs reprises pendant que sa mère allaitait.
Après plusieurs tests et quelques médicaments, il a eu un électroencéphalogramme qui était présent lors du diagnostic de syndrome de West. Depuis lors, Hugo a commencé avec des physiothérapeutes et des stimulateurs dans la piscine pour vous aider à coordonner les bras et les jambes et à maintenir l'équilibre. À l'âge de 12 mois, il n'était pas encore capable de rester assis ou de se lever, mais grâce aux thérapies, son évolution fut rapide et positive, réussissant à marcher à 18 mois.
Selon un entretien avec ses parents en 2012, à six ans, sa progression n'était pas aussi agile. Il savait comment monter les escaliers avec l'aide de ses parents, courait à sa manière et apprenait à sauter. Le seul mot qu'il pouvait dire était "maman" et il l'utilisait indifféremment pour appeler son père, qui est également l'un des plus grands problèmes de communication A propos de cette maladie
Le processus d’alimentation de Hugo n’a pas été simple non plus, car il ne voulait manger que certaines choses et elles devraient être très hachées, ce qui a rendu sa courbe de croissance négative. Petit à petit, il a commencé à essayer d'autres choses et a réussi à peser 21 kilos et à mesurer 112 centimètres à six ans.
Dans le cas de Hugo, les médicaments doivent être changés tous les mois ou tous les deux mois, son corps s’y habituant et ne réagissant pas, de sorte qu'en plus des médicaments, ses parents ont essayé différentes thérapies et méthodes de stimulation depuis qu'il était bébé et qu'ils l'ont beaucoup servi dans son développement, mais ses favoris sont les thérapie de piscine et la musicothérapie.
