Le 29 février, il a été célébré comme une date "rare", la Journée mondiale des maladies rares, mais ce n’est pas une chose à retenir un jour par an (la célébration des années non bissextiles est célébrée le 28 février). parce que bien que son incidence dans la population soit faible, les malades ne sont pas invisibles.
En Espagne, pas moins de trois millions de personnes souffrent de maladies rares, dont beaucoup sont sans traitement, et leurs besoins doivent être mis en évidence pour améliorer la qualité de vie des malades. Et si nous parlons de besoins, nous voulons parler spécifiquement de que demandent les parents d'enfants atteints de maladies rares pour une vie plus facile. En voici quelques unes:
L’approbation d’un arrêté royal sur les mesures urgentes visant à garantir soins complets pour les maladies rares dans différents domaines: spécialisation, accès aux médicaments dans toutes les communautés autonomes, mobilité entre les centres de référence ... (Change.org)
Réinitialisation du financement public pour assurer le traitement et les soins de santé spécialisés des personnes atteintes de maladies rares (Changement - ERDF)
Investir dans la recherche: L’Espagne a réduit de 50% ses recherches au cours des dernières années. Sans cela, il n'y a aucune possibilité de trouver des traitements.
Crédit centres de référence pour ces maladies. Nous voulons être traités avec les mêmes garanties que lorsque nous souffrons de maladies fréquentes. (Changement)
Protocoles spécialisés pour obtenir des diagnostics plus rapideset évite ainsi les longs processus qui causent l’angoisse, appelés "pèlerinage médical".
Ensemble protocoles d'action d'urgence, en soins primaires et spécialisés, afin que les professionnels de la santé connaissent et dirigent les patients vers différents centres de référence.
L'égalité des chances pour les personnes atteintes de maladies rares ainsi que la garantie de l'équité sociale, de la santé, du travail et de l'éducation.
Améliorer soins palliatifs: une équipe multidisciplinaire qui fournit une assistance à domicile 24h / 24.
