Plus rares qu'un 29 février, il s'agit des maladies que cette année doit retenir dans le monde entier aujourd'hui, le dernier jour de février. La Journée des maladies rares est célébrée et la devise pour 2015 est "Vivre avec une maladie", comme on peut le voir dans cette belle vidéo d’ombres corporelles.
Cette année, un hommage a été rendu aux patients, aux parents et aux soignants atteints d'une maladie rare, car ils vivent tous avec cette maladie, ce qui constitue un défi. Le slogan "Jour après jour, côte à côte" encourage la solidarité entre les familles, les associations de patients et les communautés.
Créée et coordonnée par l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) et organisée avec les alliances nationales du monde entier, la campagne de la Journée des maladies rares sensibilise le grand public, les politiciens, les pouvoirs publics, chercheurs, sociétés pharmaceutiques, professionnels de la santé ...
C’est une célébration relativement récente (cela se fait depuis 2008) qui ne cesse de croître et qui a de plus en plus de répercussions dans les médias, comme nous le verrons sûrement tout au long de la journée.
Les maladies sont considérées comme "rares" selon différents critères dans différentes parties du monde. En Europe, par exemple, il est considéré comme "rare" de une maladie qui affecte 1 personne sur 2000 (à peine 0,05% de la population). Aux USA Cela définit un trouble ou une maladie qui touche moins de 200 000 personnes, alors qu'au Japon, il en affecte moins de 50 000.
Jour par jour, côte à côte, les patients, les familles et les organisations unissent leurs forces pour faire face à la nature complexe des maladies rares et trouver des solutions communes pour surmonter l’accès limité aux traitements et aux services.
J'espère que ça vous plait la vidéo dédiée aux maladies rares 2015 et que toute la société est un peu plus consciente de ce que ces maladies, rares mais réelles.
Vidéo | Youtube
Chez les bébés et plus | "Nous sommes tous rares, nous sommes tous uniques", Journée mondiale des maladies rares
