La sécurité sociale a récemment mis à jour le liste des pathologies pouvant entraîner la reconnaissance de la prise en charge des enfants atteints d'une maladie grave.
Pour la première fois, il inclut des maladies pédiatriques rares: épidermolyse bulleuse (appelée «peau de papillon»), syndrome de Behçet et syndrome de Smith Magenis, et possibilité d'obtenir de l'aide en réduisant les heures de travail pour prendre soin d'un enfant, aussi à la maison et pas seulement à l'hôpital.
Nouveautés d'accès aux avantages
Conformément à la sécurité sociale, l’ordonnance TMS / 103/2019 modifie l’annexe du décret royal n ° 1148/2011 du 29 juillet relatif à l’application et au développement, dans le système de la sécurité sociale, des avantages économiques liés à la prise en charge des enfants. les mineurs atteints d'un cancer ou d'une autre maladie grave.
Chez les bébés et plusRéduction pour des raisons familiales: tout ce que vous devez savoir avant de le demanderOutre la mise à jour de la liste des pathologies éligibles au bénéfice, il intègre "la possibilité de fournir une couverture aux patients souffrant d'autres pathologies graves qui, sur indication expresse du médecin, nécessitent des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile".
Il contient également en annexe un modèle de déclaration médicale sur la nécessité de prendre en charge de manière continue l'enfant nommé «Déclaration médicale relative à la prise en charge d'enfants atteints d'un cancer ou d'une autre maladie grave».
Conditions requises pour bénéficier de la prestation
L’aide aux soins des enfants souffrant d’une maladie grave, en vigueur depuis 2011, est destinée aux parents biologiques, aux parents adoptifs ou accueillants qui: réduire leur journée de travail d'au moins 50% pour les soins d'un enfant à vos frais touchés par le cancer ou une autre maladie grave.
Pour avoir accès à la prestation, les deux parents doivent travailler, même si une seule prestation est reconnue.
Les conditions sont les mêmes que pour l’allocation de maternité: être inscrit et inscrit à un régime de la sécurité sociale et avoir la période de cotisation minimale requise couverte.
Pendant plus de 26 ans, la période minimale est de 180 jours au cours des sept années précédentes.
Quel est le montant de l'aide?
L’avantage économique de la subvention est calculé sur 100% de la base réglementaire établie pour l’indemnité d’invalidité temporaire découlant d’éventualités professionnelles. Et à partir de là, le pourcentage de réduction de la journée de travail est appliqué.
La prestation est éteinte lorsque cesse la nécessité de s'occuper directement, de façon continue et permanente de l'enfant ou lorsqu'il atteint l'âge de 18 ans.
Vous pouvez accéder à l'application via le site Web de la sécurité sociale.
En 2018, 3 136 nouveaux processus ont été lancés en raison d'une maladie grave de l'enfant et, fin 2018, 5 464 étaient toujours en vigueur.
La durée moyenne des processus terminés en 2018 était de 412,02 jours.
Liste des maladies pédiatriques autorisées à aider
Oncologie
1.- Leucémie lymphoblastique aiguë.
2.- Leucémie aiguë non lymphoblastique.
Dans Bébés et plus Vos collègues donnent 3 300 heures supplémentaires pour que vous puissiez prendre soin de votre enfant atteint de leucémie 3.- lymphome non hodgkinien.
4.- maladie de Hodgkin.
5.- Tumeurs du système nerveux central.
6.- Rétinoblastomes.
7.- Tumeurs rénales.
8.- tumeurs du foie.
9.- Tumeurs osseuses.
10.- Sarcomes des tissus mous.
11.- Tumeurs des cellules germinales.
12.- Toute autre maladie cancéreuse grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
Hématologie
13.- Aplasie médullaire sévère (constitutionnelle ou acquise).
14.- neutropénies constitutionnelles graves.
15.- Hémoglobinopathies constitutionnelles graves.
Toute autre maladie hématologique grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une hospitalisation à domicile.
Erreurs innées du métabolisme
16.- Troubles des acides aminés (phénylcétonurie, tyrosinémie, maladie de l'urine avec une odeur de sirop d'érable, homocystinurie et autres troubles graves).
17.- Troubles du cycle de l'urée (OTC).
18.- Troubles des acides organiques.
19.- Troubles glucidiques: glycogénose, galactosémie, intolérance héréditaire au fructose. Et d'autres troubles graves.
20.- Altérations de glycosylation des protéines.
21.- Maladies lysosomiales: mucopolysaccharidose, oligosaccharidose, sphingolipidose et autres maladies graves.
22.- Maladies peroxysomes: Syndrome de Zellweger, chondrodysplasie ponctuée, adénoleucodystrophie liée à l'X, maladie de Refsum et autres troubles graves.
23.- Maladies mitochondriales: en raison de l'oxydation des acides gras et du défaut de transport de la carnitine, de la modification de l'ADN mitochondrial, de la mutation de l'ADN nucléaire.
Toute autre erreur innée de métabolisme grave qui, par indication expresse et facultative, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une hospitalisation à domicile.
Allergie et immunologie
24.- Allergies alimentaires graves soumises à l'induction d'une tolérance orale.
25.- Asthme bronchique sévère.
26.- Déficits immunitaires primitifs dus à un défaut de production d'anticorps.
27.- Déficits immunitaires primaires dus à un défaut des lymphocytes T.
28.- Immuno-déficiences dues à un défaut de phagocyte.
29.- Autres immunodéficiences:
Syndrome de Wisccott-Aldrich.
Défauts de réparation de l’ADN (ataxie-télangiectasie).
Syndrome de Di George.
Syndrome HyperIgE.
Syndrome d'IPEX
30.- Syndrome de dysrégulation immunitaire et de lymphoprolifération.
Toute autre maladie allergique et immunologique grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
Psychiatrie
31.- Troubles de l'alimentation.
32.- Trouble grave du comportement.
33.- Trouble dépressif majeur.
34.- Trouble psychotique.
35.- trouble schizo-affectif.
Toute autre maladie psychiatrique grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une hospitalisation à domicile.
Neurologie
36.- Malformations congénitales du système nerveux central.
37.- Traumatisme crânien grave.
38.- lésion médullaire grave.
39.- L'épilepsie:
Syndrome de West
Syndrome de Dravet
Syndrome de Lennox-Gastaut.
Épilepsie secondaire à une malformation ou à une lésion cérébrale.
Syndrome de Rassmussen.
Encéphalopathies épileptiques.
Épilepsie secondaire à des maladies métaboliques.
Autres épilepsies bien définies.
40.- Maladies auto-immunes:
Sclérose en plaques
Encéphalomyélite aiguë disséminée.
Guillain-Barré.
Polyneuropathie démyélinisante chronique.
Encéphalite limbique
41.- Maladies neuromusculaires:
Atrophie musculaire spinale infantile.
Maladie de Duchenne
42.- Infections et parasitoses du système nerveux central (méningite, encéphalite, parasites et autres infections).
43.- AVC.
44.- Paralysie cérébrale infantile.
45.- Narcolepsie-cataplexie.
Toute autre maladie neurologique et / ou neuromusculaire grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
Cardiologie
46.- Cardiopathie congénitale avec dysfonctionnement ventriculaire.
47.- Cardiopathie congénitale avec hypertension pulmonaire.
48.- Autres cardiopathies congénitales graves.
49.- Cardiomyopathies avec dysfonctionnement ventriculaire ou arythmies sévères.
50.- Maladie cardiaque avec dysfonctionnement cardiaque
51.- Transplantation cardiaque.
Toute autre maladie cardiologique grave qui, par indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une hospitalisation à domicile.
Appareil respiratoire
52.- Fibrose kystique.
53.- Pneumopathies interstitielles.
54.- Dysplasie broncho-pulmonaire.
55.- Hypertension artérielle pulmonaire.
56.- Bronchiectasis.
57.- Maladies respiratoires d'origine immunologique:
Protéinose Alvéolaire
Hémosidérose pulmonaire
Sarcoïdose
Collagénopathies
58.- greffe de poumon.
59.- Toute autre maladie respiratoire grave qui, par indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
Système digestif
60.- Résection de l'intestin large.
61.- Syndrome de dysmotilité intestinale sévère (pseudo-obstruction intestinale).
62.- Diarrhée congénitale sévère.
63.- Transplantation intestinale.
64.- Maladie hépatique sévère.
65.- Transplantation hépatique.
66.- Toute autre maladie grave du système digestif qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
Néphrologie
67.- Maladie rénale chronique terminale en traitement de substitution.
68.- Transplantation rénale.
69.- Maladie rénale chronique au cours de la première année de vie.
70.- Syndrome néphrotique de la première année de vie.
71.- Syndrome néphrotique corticorrésistant et cortico-dépendant.
72.- Tubulopathies à évolution sévère.
73.- syndrome de Bartter.
74.- Cystinose.
75.- Acidose tubulaire rénale.
76.- Maladie des dents.
77.- syndrome de Lowe.
78.- Hypomagnésémie avec hypercalciurie et néphrocalcinose.
79.- Malformations néphrourologiques complexes.
80.- Syndromes polymalformatifs à atteinte rénale.
81.- Vessie neurogène.
82.- Anomalies congénitales du tube neural.
83.- Toute autre maladie néphrologique grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
Rhumatologie
84.- Arthrite juvénile idiopathique (AJI).
85.- Lupus érythémateux systémique.
86.- Dermatomyosite juvénile.
87.- Maladie du tissu conjonctif mixte.
88.- Sclérodermie systémique.
89.- Maladies auto-inflammatoires (fièvre méditerranéenne de la famille, amyloïdose et autres maladies auto-inflammatoires graves).
90.- syndrome de Behçet.
91.- Toute autre maladie rhumatismale grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
La chirurgie
92.- Chirurgie de la tête et du cou: hydrocéphalie / valves shunt, myéloméningocèle, craniosténose, fente labiale et palatine, reconstruction de difformités craniofaciales complexes, etc.
93.- Chirurgie thoracique: malformations thoraciques, hernie diaphragmatique congénitale, malformations pulmonaires, etc.
94.- Chirurgie du système digestif: atrésie œsophagienne, chirurgie anti-reflux, défauts de la paroi abdominale, malformations intestinales (atrésie, volvulus, duplications), obstruction intestinale, entérocolite nécrosante, chirurgie de la maladie intestinale inflammatoire, insuffisance intestinale, Hirschprung, anorexie, atrésie des voies biliaires, hypertension portale, etc. .
95.- Chirurgie néphro-urologique: malformations rénales et des voies urinaires.
96.- Chirurgie polytraumatisée.
97.- Chirurgie des brûlures graves.
98.- Chirurgie des jumeaux siamois.
99.- Chirurgie orthopédique: dysplasie squelettique, scoliose, dysplasie du développement de la hanche, paralysie cérébrale, maladies neuromusculaires et spina bifida, infections du squelette et autres chirurgies orthopédiques complexes.
Dans Bébés et plus Spina bifida: qu'est-ce que c'est et comment le prévenir100.- Autre chirurgie de greffe: valves cardiaques, greffes osseuses, greffes multiples de différents appareils.
Toute autre intervention chirurgicale pour des pathologies graves qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessitent des soins permanents en hospitalisation ou en régime d'hospitalisation à domicile.
Soins palliatifs
101.- Toute maladie grave nécessitant des soins palliatifs dans la phase finale de la vie du patient et qui, sur indication expresse et préalable, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
Néonatologie
102.- Grands bébés prématurés nés avant 32 semaines de gestation ou pesant moins de 1 500 grammes et bébés prématurés nécessitant une admission prolongée en raison de complications consécutives à la prématurité.
Chez les bébés et plus Né prématurément, une arrivée dans le monde à l'avance pour laquelle personne n'est préparéToute autre maladie néonatologique grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une hospitalisation à domicile.
Maladies infectieuses
103.- Infection par le VIH.
104.- Tuberculose.
105.- Pneumonie compliquée.
106.- Ostéomyélite et arthrite septique.
107.- Endocardite.
108.- Pyélonéphrite compliquée.
109.- Sepsis.
Toute autre maladie infectieuse grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une hospitalisation à domicile.
XVI. Endocrinologie
110.- Diabète sucré de type I.
Toute autre maladie endocrinologique grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une hospitalisation à domicile.
Troubles d'origine génétique
111.- Syndrome de Smith-Magenis.
112.- Epidermolyse bulleuse.
Chez Bébés et plus, ils sauvent la vie d'un "enfant papillon" en régénérant 80% de leur peau113.- Tout autre trouble génétique grave qui, par une indication expresse, comme dans les cas précédents, nécessite des soins permanents dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une hospitalisation à domicile.
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